跳舞致残后,一个母亲对女儿的九年观察

跳舞致残后,一个母亲对女儿的九年观察
跳舞致残后,一个母亲对女儿的九年观察

| 潘小乐

编辑 | 陶若谷

还在子宫里的时候,小雪就是一双长腿。妈妈躺着看不到 B 超影像,只听医生说,” 腿挺长的,要长大个儿。” 可生出来也太黑了,鼻子有点扁,还不是双眼皮,这是妈妈对她的第一次观察,不太满意,” 样样都没随我 “。过完满月,小雪慢慢白了,眼睛最好看,单眼皮长开成了内双,不是特别大,但是有神。

小雪是山西吕梁矿上的女儿,人们聚居在裸露黄土的山体与高耸的煤仓之间,人际关系亲密而复杂。她爸原先是下井矿工,因为腰痛调出来搞运输,妈妈不工作,在家照顾她和哥哥,二十一世纪第十个年头,一家人就靠每月四千多的矿区工资过日子。

从幼儿园开始,小雪就是人群中被关注的那一个。邻居家孩子长高了,衣服就成套送给她,幼儿园老师每天早晨在校门口等孩子,一见她就笑,” 又换了一身衣服?” 她每天换衣服,妈妈每天洗衣服,洗好的衣服规规矩矩晾在家里,地板也擦得干净,生活虽然勉强,但还算舒心。

只有一点,妈妈觉得她太内向,不爱和人接触。别人给吃的,她绝对不会伸手去接,很熟的邻居也不行,一定是妈妈先接了,再从妈妈手里拿,看起来小心翼翼。其实小雪只是不知如何答复大人的好意,跟小朋友相处,见一两面就熟络起来,但妈妈搞不清楚。

矿上有一家培训机构,开了好多年,是整个矿区规模最大的,有两层楼高,妈妈想给小雪报个兴趣班,跟孩子们多玩玩。两年后的一节舞蹈课上,小雪下腰时弄伤了脊髓,从此下肢活动受限,大小便无法自控。

观察

尿味。肖淑珍一推开女儿的屋门,就察觉到气味不对,” 小雪,你要多喝水,尿又有味儿了。” 小雪如今上初三了,她对尿有感觉,但是控制不了,尤其做运动的时候,说尿就尿了。白天上学,书包里放五片纸尿裤,要趁课间自己推着轮椅去厕所更换,上午两次,下午两到三次。家里床边有个便盆,小雪从小不爱喝水,尿一浓,屋里就有味。

这股气味从九年前开始入侵她的生活,那一年小雪六岁。从无知觉到恢复尿意是一个漫长煎熬的过程,在北京治病期间的某天,小雪突然说要上厕所,肖淑珍赶紧抱她去,但是只能尿一点点。九年过去了,肖淑珍的鼻子现在特别灵。

不只是鼻子,手、眼睛、耳朵都是肖淑珍观察女儿的仪器。每周五晚给小雪搓背,两个大拇指在靠近尾椎的脊柱两侧一划,就能量出侧弯的程度——这是两年前到北京复查时发现的,小雪的肌肉缺乏锻炼,力量不均,有力的一侧要把没力的一侧拽过来,时间一长,还在发育的脊柱就被拽弯了。那以后,肖淑珍便盯紧了女儿的背。

早晨上学,肖淑珍把小雪送进教室,座位在进门第一排。从背上卸下小雪的书包后,肖淑珍便离开,每每走到教室门口又会回头看一眼,只要小雪歪着,就是狠狠一句提醒:” 腰!”

除了坐在轮椅上,十六岁的小雪和其他女孩没什么区别。她手指长,扣合轮椅车头的时候指尖绷直,只需十来秒就能组装完毕。个子也高,六岁搭火车去北京治病时,她躺在担架上,脚就在外边露着,姨夫临时在担架尾部钉了块木板,用书把她的脚垫了起来。

医生让肖淑珍隔段时间给小雪量一次身高体重,但肖淑珍现在不量了,她一个人没办法完成这个事儿。以前测体重,都是她和小雪她爸前后扶着,短暂松手,让小雪在秤上站个一秒,快速把数字记下来。

三年前,家里那个善解人意的男人因为一些原因,暂时离开了她们的生活——肖淑珍不愿提,这是她心头继小雪受伤后的第二道伤疤。为了不被说三道四,肖淑珍决定带小雪离开矿区。之前两夫妻在小雪她爸的老家介休(山西县级市)买了套房子,13 层,带电梯,想着小雪上高中背不动了就搬过去。如今母女俩不得不提前入住了。

学校是县城边上的一所中学,刚到这里时,小雪的教室在五层,她每天要提前一些到校,一手拽着妈妈,一手抓着楼梯栏杆上楼,借助上肢力量摆动双腿,一级一级往上挪。如果去晚了,楼梯上的同学越来越多,动作慢就会挡到他们。

挪到二层后,肖淑珍要把她背上去。可是背不动。那时她虚岁四十八,身高一米六,而小雪已经接近一米六五。以前男人在家的时候,小雪就老说,” 咱们家(身高)是手机 wifi 信号,一个比一个矮 “,最矮的是肖淑珍。去年五月,教室从五层调到三层,现在调到了一层,是学校帮了忙,跟其他班级换了。

受肖淑珍影响,老师也开始留意小雪的坐姿。” 妈妈,今天历史老师讲着讲着,突然扭头看了我一眼,让我坐直了,就像你一样。” 放学路上,小雪讲给肖淑珍听。

今年十月,学校合唱比赛,小雪是班级的领唱。肖淑珍赶到学校,循着歌声,匆匆往操场走,路上遇到了班主任的爱人,说小雪已经唱完了,视频会发到班级群。肖淑珍等不及,掏出手机加上班主任爱人的微信,立刻点开视频——小雪手握话筒坐在轮椅上,扎着马尾,笑起来挺漂亮。班主任推着她从舞台一侧出场,开头几步轮椅别到音响,卡了,班主任往回一拉,转了方向,小雪调整了一下气息,继续唱。

肖淑珍看着难受,按灭了手机,抬头冲班主任的爱人笑笑:” 那什么,我回去再看。”

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● 肖淑珍背着小雪。肖淑珍供图

后悔的选择

肖淑珍对女儿最无力的一次观察,是她赶到医院,扑过去握小雪的脚和腿,软绵绵的,摸哪儿都没反应。医生告诉她,得有思想准备,” 也许一辈子就这样了。” 肖淑珍从那一天开始后悔,是她给女儿选择了跳舞。

事情发生在九年前,十六岁的小雪依然对那天记得清楚——女孩们围着垫子站成一圈,轮到谁,谁就到中间下腰。小雪排在第二个,用余光能撇到老师。她先后仰,背部肌肉一点点舒张,手触碰到垫子,缓缓压实,然后腰部猛然发力,把仰倒的上半身甩了回来。好一会儿,小雪才回过神,竟然成功了,她步子轻快起来。

那时刚升入小学一年级,她第一次在舞蹈班尝试自己下腰,之前都有老师扶着。第二轮很快开始,小雪胆子大了一点,没有迟疑,很快翻展成拱形。默数几秒后,她收紧腰腹想站起来,咚——一声闷响,栽倒在垫子上。

起初不觉得有什么,小雪尝试站起来,脚却一直打滑,她以为是舞蹈鞋的问题。把鞋脱了,再试,还是打滑,最后一次用力,她整个人向后倒去,被身边的同学一把拉住。

去舞蹈班之前原本报的是画画班,画人物,小雪坐在那儿两个多小时,最多也只能画个头,看到别的小朋友画那么好,她感到沮丧,回家便告诉妈妈对画画不感兴趣,不想上课。

于是又报了舞蹈班,小雪不讨厌跳舞,不少同学也在那里学。在肖淑珍眼里,上舞蹈班之后,小雪爱说话了,六一联欢会表演敲鼓,她站在第一排,其他小朋友做动作的时候都看她。肖淑珍在台下心想,” 这孩子还行。”

但小雪逐渐觉得跳舞很累,要考级,而且一个动作没做好,就会被老师凶,课上流了不少眼泪,有几次跟妈妈说,不想再跳了。肖淑珍劝她,” 学费跟服装费都交了,咱们把这个学期学下来就不跳了。” 那时肖淑珍只想让小雪多接触人,提升一下气质,如果有可能,长大就送她当兵,也不白长这么高个子。

当兵是肖淑珍的梦想。她出生在山西平遥农村,是家里最小的女儿,不爱上学,小学毕业后说什么都不肯读书了,就在村里织袜子,去哥哥姐姐开的作坊里做麻花、打饼子 …… 后来作坊关了门,二十岁出头的肖淑珍来到北京,投奔一个亲戚,进了部队大院宾馆做前台。她羡慕那些来来往往的女兵,总盯着那一身军服,眼睛发直。

” 多精神啊,真潇洒。” 讲述这段回忆时,她仍然流露出向往。肖淑珍今年五十岁,身形不再苗条,但眼角细纹掩不住一双柳叶眼。她爱美,会在自拍时微微歪头,白头发多到盖不住的时候就去理发店剪短。和不少农村女性一样,她是个健谈的爽快人,路上碰见个熟人就能聊上半小时,谁喊帮忙都不会拒绝。不一样的是,她一心想要个女孩,” 老了也能有个说话的人。”

跳舞致残后,一个母亲对女儿的九年观察

● 资料图(与文中人物无关),源自视觉中国。

小雪的病最终被确诊为「无骨折脱位型脊髓损伤」,医学解释显示,儿童脊柱受外力作用后发生移位,可导致内里的脊髓损伤,但由于儿童脊柱的弹性作用好,很快会使脱位的脊椎自动复位,并不发生骨折和脱位。临床表现有运动功能障碍、感觉异常、自主神经功能障碍等。小雪的情况不是最轻,也不是最重,比毫无知觉的好,属于创伤性截瘫,双下肢活动受限。

首都医科大学康复医学院刘根林教授团队去年的一项研究显示,高处坠落、交通事故、体育运动是儿童脊髓损伤的主要原因,目前体育运动引起的损伤占比是第一位,其中舞蹈下腰动作导致损伤的人数这几年明显上升,都是「无骨折脱位型胸脊髓损伤」,早期容易误诊为脊髓炎。

论文总结,患儿大多来自经济欠发达地区的私立舞蹈培训机构,教师常常缺乏专业培训。三年前,河南新密县一个四岁女孩也发生了和小雪同样的情况,下腰后脊髓损伤,目前肚脐以下没有知觉,母亲是跟着村里人组团报名的,” 人多能有优惠。”

去年,陕西绥德县的王霞也是这样把女儿送进舞蹈班,” 隔壁村妹妹家的娃,嫂子家的娃,美容院客户家的娃,都在跳。” 开舞蹈学校的是县剧团里面唱戏的演员,王霞十分后悔自己的选择——当年孩子她爸想着学钢琴,王霞觉得经济条件不允许,选了舞蹈。

肖淑珍五年前给同在北京博爱医院看病的家长们拉了个微信群,当时只有七八个人,现在群里已经有 450 多个家庭,因为跳舞受伤的孩子超过 100 个。

肖淑珍和舞蹈机构的官司打了三年。法院判决书显示,争议主要在于小雪脊髓损伤与培训机构教学行为之间的因果关系,培训机构主张小雪脊髓本身存在问题,而非下腰所致。

2016 年,吕梁市中级人民法院判肖淑珍胜诉。法庭司法鉴定认为,下腰动作有一定的风险,专业舞蹈培训机构和监护人,应当预见未成年人特别是不满十岁的,可能会发生练舞致残的损害后果。判决书显示,培训机构须支付给小雪家一笔赔偿金,但肖淑珍说,目前赔的钱,与看病借的相比只是杯水车薪。

在北京

刚出事的时候,肖淑珍是顾不上观察小雪的。丈夫忙着医院的各种事,她躲在医院阳台上哭,透过沉沉的夜色往楼底下看,心想,干脆抱着小雪跳楼,她不用遭罪了,自己也解脱了。她记得抹干净脸回到病房,看到小雪尿袋里发红了,出血了,一瞬间眼泪又撞出来,” 这是咋的啦,是不是会没命啊 “。

以前,肖淑珍是个胆小怕事的农村女人。年轻时去北京打工时,母亲叮嘱她,” 不能在外边找对象 “。她答应了,在北京待了不到两年就回家。结婚后她的任务就是当好一个家庭主妇,为在外奔波的男人管好家,与社会的接触很少。

后来老家的医生让小雪去北京做康复训练,北京的医院只让一个人陪护,小雪她爸就回去上班,维持生计,肖淑珍开始独自带着小雪在北京生活。

刚转去以脊柱脊髓外科闻名的博爱医院时,肖淑珍一趟趟搬行李上楼,病房里其他家长来帮她,她谢绝:” 自己来就行。” 她知道,如果这些事都解决不了,就没法护小雪走更远。小雪的病区,脊髓损伤的孩子就住了 7 个。就是在那里,肖淑珍看着其他家长整日忙碌,带着孩子去各个训练室做康复,她觉得自己也必须得调整心情,学着靠自己。

训练排得很紧,上午 12 点多结束,下午 2 点多又开始了,如果没有时间订饭或者做饭,肖淑珍就推着小雪去医院对面菜市场里的面店对付一顿。小雪是山西人,但她不爱吃面,不过这家店的牛肉面倒是对她的胃口。肖淑珍忙着把碗里的牛肉夹给小雪,顾不上自己吃。

小雪的世界里多数时候是天花板,白白的,干干净净的。她总是安静躺着,从腰往下没一块好皮,布满了针孔。针灸时会通电,那种麻麻的感觉刻在小雪的心里,忘不掉了。

康复的过程还会反复,之前能做的一些小动作突然就做不好了,医生会说:” 诶,是不是有点退步?” 每到这时候,小雪就特别沮丧。她最兴奋的一次,是医生帮她把长支具换成了短支具,而她意外地走得还不错。

这些过程肖淑珍都看在眼里,她时刻观察女儿生理和心理上的变化,每到一个阶段几乎都会哭一场。小雪刚受伤时怕尾椎压坏,需要每两个小时翻一次身,肖淑珍已经习惯了晚睡。现在不用翻身了,但肖淑珍也睡不着了。

母女俩面临的困难除了康复,还有钱。培训机构起初自觉支付小雪的住院费,在北京治了一年后,不愿继续支付。肖淑珍住不起医院了,带着小雪到外面租房,同时寻求法律帮助。在医院,肖淑珍碰上一个专门给病号打官司的律师,对法律几乎没有认识的肖淑珍开始打听,逐渐明白了流程,” 我不惹事,但我不怕事儿。”

一次小雪突然觉得一侧乳房疼,肖淑珍带她去北京儿童医院,从丰台区坐公交车到西城区。回来的路上,天下起暴雨,公交车窗外的雨点又急又密,到站后,肖淑珍怕来回挪移轮椅耽误别人时间,就退到一边让其他人先走。乘客匆匆下车离开,肖淑珍发现,没人帮她抬轮椅了,于是连人带着轮椅把小雪抱了下来。往家跑的路上,她才开始心惊:自己有这么大力气?回到家肖淑珍发现手在流血,一看,是被轮椅蹭掉了块肉。” 为了小雪的事儿,我会豁出去。” 肖淑珍说。

在北京住了三年,小雪的情况不再有好转,2015 年,肖淑珍带小雪回了山西。她的记忆中,在北京唯一松弛的时刻,就是晚上休息时,和病区的家长们聚在水房里泡脚。

磋磨了一整天的脚掌此刻在热水里舒展、发胀。大家时不时聊上两句,都是聊孩子康复的事,平平常常的,很少会讲到自己的经历。脚掌击打出的清脆水声在水房里起伏。大概泡个二十分钟,擦干净脚,大家又各自回到病床边,给躺在床上的孩子做些运动,最少是半个小时,才能睡觉。水房恢复了寂静。

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● 资料图(与文中人物无关),源自视觉中国。

被观察

如今,每天晚上九点多,肖淑珍都会去学校接小雪放学。一进教室,看到小雪拉着脸,肖淑珍就知道她今天过得不高兴。问她咋了,小雪说没事,再问一遍,还是说没事,肖淑珍就不追问了。

回家路上,小雪开着轮椅车在前面,肖淑珍骑着电动车跟在后面,看着她背影猜测不高兴的原因:被老师批评了,还是跟同学吵架了?路两侧有一些小超市和小饭店,放学时格外热闹,路灯把树影投在地面上,两个人一路无话。

有一些秘密小雪不想告诉妈妈,比如晚自习没做出来题恨自己笨,比如同学忘记帮她把试卷交到楼上,小雪觉得,告诉了只会让她担心。最大的秘密有关父亲。三年来,接送小雪的基本都是妈妈,偶尔哥哥回家了也会来学校,同学们唯独没见过的是她爸。有人好奇,跑过来问小雪:” 你的爸爸在哪里?”

肖淑珍现在也顾不上观察女儿更多了。之前二十多年没上班,搬到介休之后,她开始找工作,维持生活。她在酒店打扫过客房,还没扫完新客人就来了,前台着急,一直催。肖淑珍自己也着急,年龄大了,反应不快,手脚不麻利,干活总是没别人快。上了二十多天班,腿疼得走不了路,在家躺了三天。

今年二月她在德克士找了份工作。德克士的后厨不用来回跑,而且暖和,只要把汉堡和米饭做好就行,一小时十块钱。她很珍惜这份工作,但上班期间必须一直站着,腿脚吃不消,最近又疼了起来。她跟同事逗趣:” 我脚面肿得就跟咱们汉堡的面包盖一样,一戳一个洞。” 领导听说后,把八小时一个班拆成了两个,中间她可以休息两小时。

上班以前,每晚肖淑珍会在客厅坐着,陪小雪写完作业,看她收拾完书包上床,帮她关了灯,自己再去睡。现在她不等了,躺下不到十分钟就能睡着。有一次早上睡过了,小雪担心上学迟到,在门外使劲儿叫她,给她发了几十条微信,她才醒。

九年里,小雪也在观察她的变化。没上班的时候,她总是很疲惫地坐着,看起来有点迟钝,对什么都提不起兴趣。现在有劲儿了,李小雪记得,妈妈有天回来特别开心,她一问,原来是送了三箱牛奶,挣了不到五块钱。可是从前,妈妈买十块二十块的水果,都是不会讲价的。

在小雪的印象里,跳舞受伤前,妈妈就是个小女生。周末早晨,小雪还没起床,肖淑珍就打开电脑放音乐,边哼歌边收拾家里。现在她不经常唱了,但工作没那么累的时候,偶尔也在全民 K 歌上唱一首《女人花》。

小雪还注意到,以前家里坏了东西,妈妈总是找人或者等爸爸回来再修,但现在她会自己试一试,一会儿就修好了。刚来介休时,没有工具,妈妈徒手把轮椅的车头装上了,每颗螺丝都是她用指尖拧上的。现在她的手经常疼,瓶盖打不开,后厨电饭煲的盖子盖不上,这些年为自己出的力都回来索偿了。每天回家后,她把买给小雪的保温袋拿出来插电加热,将手放在上面热敷。

不久前德克士要求员工背诵业务知识。有道题问制作某种米饭的步骤,肖淑珍不理解为什么加各种材料要有顺序,而不是合在一起放。小雪告诉她,有的材料是常温储存,有的要冷藏,得分步骤记。每天晚上,小雪写作业休息时会帮妈妈抽背题目,也时不时会留意肖淑珍在房间外面的动静——这会儿在洗漱,过一会儿在刷抖音。并非刻意留心,捕捉母亲的声音也成为了她的一种本能。

跟自己一样,肖淑珍一有不开心的事也写在脸上。最近的一次是 10 月 13 日,肖淑珍朋友家的儿子结婚,她去帮忙,回来以后就在沙发上瘫着,小雪估计她是累着了。

肖淑珍说,那天是小雪受伤九年的日子,正正好好,” 我到死都忘不了 “。按照矿上的习俗,接亲的早上要包饺子。肖淑珍凌晨四点就起床了,准备早饭,做炸糕,给来的亲戚朋友烫饺子,中午前往酒店。

酒席上,新娘子穿着婚纱,被父亲牵着送上舞台。长裙遮住了腿,只是裙摆微动。肖淑珍想,小雪这辈子,能不能也像这样走一回?

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● 资料图,源自视觉中国。

(应文中人物要求,肖淑珍、小雪为化名)

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